disease
disease
the leaden disease
die bleierne
krankheit
the leaden
disease
die bleierne
krankheit
the leaden
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die bleierne
krankheit
the leaden
disease
It’s ME, Christina!
Mein Name ist Christina, ich bin 41 Jahre alt. Bis vor zwölf Monaten war ich noch mit Leib und Seele Gymnasiallehrerin. Im August 2023 kippte mein bis dahin erfülltes Leben in sehr kurzer Zeit in eine andere Richtung.
Als sich bei mir im Spätsommer 2023 die Symptome einer Bronchitis zeigten, freute ich mich gerade auf ein neues Schuljahr. Dass dieser Husten der Anfang vom Ende meines bisherigen Lebens war, ahnte ich da noch nicht.
Mein Lebensgefährte Dennis und ich im Sommer 2022 in London. Solche Reisen sind heute leider undenkbar.
okay, aber um was genau
geht es hier eigentlich?
und was ist dieses ME/CFS?
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) ist multisystemisch
So fühlt es sich an. Das ganze System ist befallen, krank gemacht.
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom), häufig auch nur ME genannt, ist eine komplexe chronische Erkrankung, die die Lebensqualität der Betroffenen drastisch einschränkt und bis heute als unheilbar gilt. In Deutschland leiden etwa 500.000 Betroffene an ME/CFS, die Zahl hat sich seit Beginn der Corona-Pandemie verdoppelt.
Und wie können wir helfen?
Gibt es seriöse Möglichkeiten?
Beim Wandern in Irland, Sommer 2022
Was wir gemeinsam
bewegen können
Handeln beginnt, wenn ein Problem ein Gesicht und eine Stimme bekommt. Ich allein kann nur einen begrenzten Beitrag leisten, aber ich möchte in der Zeit, die mir zur Verfügung steht, einen kleinen Stein ins Rollen bringen. Vielleicht wird daraus mehr – das ist meine größte Hoffnung.
Warum ich meine Geschichte öffentlich mache? Weil ME/CFS zwar längst keine seltene Krankheit mehr ist, aber jede Stimme braucht. Der größte Teil der an ME/CFS erkrankten Menschen erhält momentan nicht einmal eine Diagnose. Aktuell gibt es weder eine erfolgreiche Therapie noch eine Heilung für ME/CFS. Die Betroffenen sind oft auf sich allein gestellt und kämpfen nicht nur mit den schwerwiegenden Symptomen, sondern auch mit Unverständnis und Stigmatisierung.
Durch das Fehlen eindeutiger Biomarker werden viele Patienten:innen falsch diagnostiziert oder ihre Beschwerden lapidar als psychosomatisch abgetan. Das führt zu einer psychischen Belastung für viele Erkrankte, die sich unverstanden und nicht ernst genommen fühlen.
Jede Stimme, die sich zu ME/CFS äußert, trägt dazu bei, Fortschritte auf den Weg zu bringen. Viele Betroffene sind dazu längst zu schwach. Mein Wunsch ist es, gemeinsam mit dir die Open Medicine Foundation zu unterstützen – eine Stiftung, die seit fast zehn Jahren die Grundlagenforschung und Therapieprojekte zu ME/CFS unterstützt.
Bitte unterstütze uns
bei diesem Ziel
Jeder Beitrag an die Open Medicine Foundation fließt in wichtige Forschungsprojekte, die oft weniger Aufmerksamkeit bekommen als die Entwicklungen, die große Aktienrenditen versprechen.
Wie du spenden kannst, erfährst du auf unserer Spendenseite.
Wenn Du Fragen hast, wende dich gerne an mich:
Ich versuche auf alle Fragen einzugehen, wenn es mein Zustand zulässt.
DIE Open Medicine Foundation
als gemeinnütziges Projekt
Foundation
Die Studie basiert auf vielversprechenden Ergebnissen aus Berichten von Patient:innen und zielt darauf ab, die Wirksamkeit dieser Medikamente wissenschaftlich zu validieren.
Die Open Medicine Foundation (OMF) ist eine weltweit tätige gemeinnützige Organisation, die sich der Erforschung und Behandlung komplexer chronischer Erkrankungen widmet. Der besondere Fokus liegt dabei auf ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom). Seit 2012 leistet die OMF wichtige Unterstützung in der Forschungslandschaft. Sie finanziert und koordiniert Forschungsprojekte, fördert internationale Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftler:innen und setzt sich für die Aufklärung über ME/CFS ein. Das Ziel sind wirksame Therapiemöglichkeiten.
Vielversprechende
Ergebnisse
Foundation
DIE OPEN MEDICINE FOUNDATION
Globale Forschungskoordination als gemeinnütziges Projekt
Kommerzielle und institutionelle Forschung haben unterschiedliche Herangehensweisen und Interessen. Mit der Open Medicine Foundation gelingt ein Brückenschlag, der das Wissen teilt und Prozesse beschleunigt.
Die Open Medicine Foundation (OMF) ist eine weltweit tätige gemeinnützige Organisation, die sich der Erforschung und Behandlung komplexer chronischer Erkrankungen widmet. Der besondere Fokus liegt dabei auf ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom). Seit 2012 leistet die OMF wichtige Unterstützung in der Forschungslandschaft. Sie finanziert und koordiniert Forschungsprojekte, fördert internationale Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftlern und setzt sich für die Aufklärung über ME/CFS ein. Das Ziel sind wirksame Therapiemöglichkeiten.
Wie du an die OMF spenden kannst, erfährst du auf unserer Spendenseite.
Deine Spende für die Open Medicine Foundation kann viel bewegen
Über 500.000 Menschen in Deutschland und viele Millionen an ME/CFS Erkrankte weltweit haben nur einen Wunsch: Sie wollen wieder am Leben teilhaben und endlich gesund werden. Die Open Medicine Foundation (OMF) arbeitet auf verschiedenen Ebenen an diesem großen Ziel.
Forschung ist teuer und kann beschleunigt werden, wenn ihre Ergebnisse offen geteilt werden. Deshalb bitte ich dich heute um deine Unterstützung für die OMF. Deine Spende wird dazu beitragen, neue Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln und hoffentlich Heilung, zumindest aber Linderung für ME/CFS-Betroffene zu finden.
Jeder Beitrag, egal wie klein, kann einen großen Unterschied machen. Lasst uns gemeinsam dazu beitragen, das Leben von Millionen von Menschen weltweit zu verbessern, die mit dieser Erkrankung kämpfen und überleben – statt zu leben. Die Spendenabwicklung erfolgt auf zwei Wegen, entweder über GoFundMe direkt an die Open Medicine Foundation (ohne Spendenquittung) oder per Überweisung an die deutsche Maecenata Stiftung, die die Spendengelder an die Open Medicine Foundation weiterleitet. Die Überweisung an die Maecenata Stiftung sollte gewählt werden, wenn eine Spendenquittung gewünscht ist, die steuerlich geltend gemacht werden kann. Alle Details dazu gibt es auf der Spendenseite GoFundMe.
Und noch eine Bitte: Es wäre großartig, wenn du diese Website und diese Kampagne mit anderen teilen könntest. Gemeinsam können wir die Forschung beschleunigen.
Vielen Dank für deine Unterstützung!
Herzliche Grüße
Christina Koch
